Tercera sesión XI Jornada de Innovación Colegio Areteia: Mi hijo/a-alumno/a con discapacidad intelectual
El pasado 11 de marzo se celebró la tercera sesión de la XI Jornada de Innovación Educativa que organiza el Colegio Areteia, este año en el marco de la celebración de su 45º aniversario. Estas jornadas formativas para docentes y familias, tratan de abrir un espacio de reflexión sobre cuestiones de máximo interés y actualidad en nuestra sociedad, tales como, la sexualidad (que se abordó en la primera sesión), el uso de tecnologías (segunda sesión), el TDAH (que se trabajará el próximo día 3 de abril), el Trastorno del Espectro Autista (en mayo) o, en esta ocasión, la discapacidad intelectual en la escuela.
Cuando ya alcanzamos el primer cuarto del siglo XXI, la inclusión en el tejido social de las personas con algún tipo de discapacidad está aún en proceso. En términos generales, hablamos de inclusión al referirnos a la participación activa en la sociedad de las personas, con independencia de sus características individuales, sociales, intelectuales, creencias, sexo, etc. Si bien es cierto que el marco legislativo va estableciendo medidas encaminadas a equilibrar oportunidades educativas y de empleo, su desarrollo efectivo es complejo y precisa de una mayor concienciación por parte de todos los actores sociales.
Con esta realidad de fondo, la jornada se abrió con la ponencia de D. Luis García Carretero “La respuesta escolar a la discapacidad intelectual”, en la que se exploraron las diferentes herramientas que ofrece el sistema educativo para nuestros jóvenes con discapacidad.
La respuesta escolar a la discapacidad intelectual
El primer paso para poder activar cualquier tipo de recurso pasa por un diagnóstico que permita identificar las características individuales del niño y, de esta manera, encontrar el mejor itinerario de crecimiento. Desde que nace, el niño va cumpliendo hitos de desarrollo (tanto motor, cognitivo, lingüístico o social) que, cuando hay discapacidad, presenta ciertos desajustes. Por eso, a partir de los seis años es necesario un proceso de diagnóstico que permita reconocer las mejores rutas de progreso para el niño/a.
Al hablar de características intelectuales, la estadística arroja entre la población una campana de Gauss en la que el intervalo predominante oscila entre un CI de 80 (normal-bajo) y 130 (superior). El gran reto de la educación es ofrecer, tanto al oeste, como al este de dicha campana, itinerarios que permitan a la persona alcanzar su máximo potencial. Así, si al este aparecen factores como la frustración e, incluso, el tedio, al oeste, en el terreno de la inteligencia límite o la discapacidad cognitiva, encontramos una progresiva dificultad a la hora de atender al alumnado con necesidades educativas especiales, sobrevenida principalmente por los recursos estructurales y humanos, que decrecen en la transición de la educación primaria a la educación secundaria, justo el momento en el que comienzan a ser más palpables las diferencias.
Desde el punto de vista normativo, la legislación actual (L.O. 3/2020, LOMLOE) trata de ofrecer un marco de atención a la diversidad en el que se garanticen las oportunidades y la permanencia en el sistema educativo a niños con necesidades educativas especiales, con dificultades específicas de aprendizaje, casos de incorporación tardía, situación de vulnerabilidad, etc. Sin embargo, la respuesta parece que necesita ir más allá de la posibilidad de permanecer más tiempo en cada etapa educativa (es posible permanecer un año escolar más en infantil, dos años en la educación primaria, otros dos e, incluso, tres en la educación secundaria). Por ello, se contemplan, además de posibles adaptaciones metodológicas que afectan a los procedimientos por los que accede el alumno a los contenidos, adaptaciones curriculares significativas que permiten al estudiante progresar conforme a su nivel académico en un área específica.
Sin embargo, cuando en estas adaptaciones curriculares el calificativo de “significativa” cobra un valor que sobrepasa el que pueda atenderse en un contexto ordinario, cabe preguntarse hasta qué punto un centro está dispuesto o preparado para la inclusión. Para que esta sea efectiva, es de vital importancia el equilibrio entre recursos y actitudes: por un lado, es necesario disponer de los medios que permitan la atención efectiva a las necesidades particulares de cada estudiante; por otro, nada sería posible sin un profesorado formado y motivado que pueda llegar a cada alumno en su circunstancia particular. La administración ofrece tres alternativa para ello: los propios centros de educación especial, las unidades especializadas en centros de educación ordinaria y la escolarización combinada.
Por este motivo, recordaba D. Luis García, es importante conocer las posibilidades que se ajusten a lo que el niño precisa, tanto para su aprendizaje, como para su propio crecimiento. A partir de aquí, se forma una triple pregunta en torno a las decisiones que debe orientar el rumbo: ¿cuándo decidir?, ¿qué decidir? y ¿con quiénes decidir?
La planificación como clave de la construcción de un futuro
La segunda ponencia, a cargo de Dña. Elena Jiménez, directora de proyectos de la Fundación Kyrios (entidad especializada en ayudar en la toma de decisiones a personas con discapacidad intelectual o cognitiva), abordó “la planificación de apoyos a futuro”. En ella, se abordó el cambio que la sociedad ha experimentado a lo largo de los últimos años y que se refleja desde la normativa con la Ley 8/2021, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. Ha habido un cambio de paradigma que permite abandonar un modelo que tendía a invisibilizar la discapacidad, de manera que ni voluntad, ni deseos, ni preferencias se tenían en cuenta a la hora de tomar unas decisiones que quedaban a cargo de un tutor legal.
Tener un familiar con discapacidad intelectual es una realidad que nos debe hacer reflexionar sobre dónde ponemos el foco a la hora de afrontar presente y futuro. Así, tanto si, desde una perspectiva pesimista, se considera como un problema, como, con una mirada optimista, se valora como una oportunidad de superación o un regalo, corremos el riesgo de perder el horizonte necesario para encontrar soluciones. Por tanto, nuestro ámbito de actuación debe estar centrado en el presente y obrar en él con una proyección de futuro. Para ello, Jiménez da unas recomendaciones que considera imprescindibles: informarse (y formarse), mantener una buena salud física y emocional, conocer a otras familias en situaciones análogas y, por supuesto, fomentar la independencia y la máxima autonomía en el familiar con discapacidad. De esta manera, nuestra respuesta al futuro únicamente pasa por la planificación, porque no hay una “solución” única, sino que cada familia necesita la suya propia.
Entre los cambios que la nueva legislación introduce se encuentra el reconocimiento a las personas con discapacidad como titulares de derechos, que, a la par, les otorga potestad, por tanto, para ejecutarlos. Este contexto hace imprescindible disponer de igualdad de oportunidades, pero también implica una concepción del individuo en la que cabe interpretar, nunca sustituir, la voluntad de las personas: son ellas las que pueden elegir a quienes le acompañarán en su toma de decisiones y realicen esa interpretación.
Entonces, el papel del familiar en la planificación radica en la creación de redes de apoyo con otros familiares, personas de confianza o entidades que acompañen y guíen hasta alcanzar una respuesta autónoma a los principales interrogantes que deben responder para ser dueños de sí mismos:
- ¿Necesito apoyos para hacer mi vida?
- ¿Necesito apoyos para ejercer mis derechos/mi capacidad jurídica?
- ¿Quién puede prestarme esos apoyos?
- ¿Cuáles son mi voluntad, mis deseos y mis preferencias?
- ¿Puedo gestionar esos apoyos?
D. Álvaro Martín-Moreno, director general de Kyrios, complementó esta segunda ponencia con una explicación más detallada de la Ley 8/2021, y dio a conocer su alcance y las implicaciones que ha tenido en nuestra sociedad. En esencia, ciertamente, antes y ahora la principal pregunta que asalta a los familiares de personas con discapacidad intelectual es “¿qué va a suceder con mi hijo/a cuando yo ya no esté?”. De facto, esta cuestión abarca no solo cuanto tiene que ver con el grado de autonomía que este pueda alcanzar, sino también con la gestión del patrimonio o, incluso, los apoyos con los que va a contar.
Esta ley, que se asienta sobre la base de la Convención de las Naciones Unidas de 2006 (sobre los derechos de las personas con discapacidad) viene a sustituir un modelo que no consideraba la capacidad de decisión de estas personas. Así, se seguía un proceso, primero, de incapacitación al que seguía una prórroga de la patria potestad y concluía en una tutela o curatela, previo paso por un forense y un juez. La nueva normativa, en este sentido, realza la voluntad y los deseos de la persona que, a partir de su entrada en vigor, tiene capacidad jurídica en igualdad de condiciones. A su vez, esto implica, a nivel global, que la sociedad debe aplicar cuanto sea necesario para equilibrar las oportunidades y, a nivel familiar, que debemos ayudarles a tener un criterio porque la ley tiene derechos, pero también obligaciones. Por ello, en este contexto, cuanto antes comience el camino, esa planificación de la que ya hablaba Dña. Elena Jiménez, incluso en la transición a la vida adulta, mejor.
El articulado de la ley aborda, pues, detalladamente todo lo relacionado con la individualidad de la persona con discapacidad, por lo que atañe a su dignidad, derechos, oportunidades y deseos. En este punto cobra especial relevancia la figura del apoyo, que será aquel referente elegido por la propia persona para el acompañamiento y guía en su ruta de vida. Este será quien asesore en la toma de decisiones, pero también el encargado de interpretar su voluntad y deseos, por lo que es esencial que sea, de suyo, elegido libremente.
Este proceso, el de elección de apoyos, es crítico y, por tanto, es importante estructurarlo. En primer lugar, es preciso valorar realmente las necesidades y establecer qué aspectos de la vida deben cubrirse para redactar un plan personal que permita dar voz a los intereses de la persona con discapacidad. Un siguiente paso debe ser la concreción de las medidas, que, bien vía judicial, bien vía notarial, deben plasmarse en un documento que será inscrito en el registro civil. Finalmente, se debe coordinar el sistema de apoyos (familiares, entidades, entorno, etc.) para llevar a cabo el proyecto de vida que, en esencia, es el deseado por la persona.
Desde la experiencia
La Jornada concluyó con la celebración de una mesa redonda moderada por D. Luis García, que contó con la presencia, además de los ponentes, de Dña. Julia Iglesias, docente y tutora de alumnos de 2º del Ciclo Formativo de Grado Básico en el Colegio Areteia, Dña. Cecilia de Juana, Jefa de Estudios y docente en el Colegio Areteia, y Dña. Marina Pérez de Lema, exalumna del centro, junto a sus padres, Dña. Marina Segovia y D. Juan Pérez de Lema.
Con el leitmotiv “no todos valemos para todo, pero todos valemos para algo”, se inició una prospección para valorar las posibilidades de desarrollo de los niños y niñas con discapacidad intelectual. Uno de los itinerarios que ofrece el Colegio Areteia a estudiantes con este perfil son los ciclos formativos profesionales de grado básico, que constituyen una oportunidad para avanzar en el proceso de maduración y conocimiento desde unos contenidos más prácticos. Con esta experiencia de fondo, Dña. Julia Iglesias mencionó cómo los estudiantes llegan cargados de una “mochila”, esas frustraciones, rechazos, experiencias negativas vividas que deben cambiar de signo para alcanzar un crecimiento real. Para ella, es imprescindible en la docencia mostrar la sensibilidad adecuada para captar, desarrollar y potenciar las fortalezas. Para ella, constituye una gran responsabilidad educarles, pues la enseñanza debe incluir herramientas de socialización e inserción laboral. Es necesario conocer al niño y generar vínculos, ajustar el lenguaje y generarles hábitos que les ofrezcan una pauta sobre la que construir. Por otra parte, no es una responsabilidad exclusiva para los profesores de estudiantes con estas características, pues, realmente, la educación debe consolidarse en toda la sociedad para, también, acoger activamente en su seno a todos y todas.
Doña Cecilia de Juana, desde la doble perspectiva que le proporciona la docencia y su responsabilidad al frente del Gabinete psicopedagógico del Colegio Areteia, hizo referencia a la ansiedad que arrastran tanto las familias, como los estudiantes. Destaca cómo la primera labor consiste en ir rebajando esos niveles de ansiedad de cara a, poco a poco, descubrir aquellas fortalezas que hacen del niño/a una persona única. Así, el centro atiende una amplia variedad de perfiles que procede de otras escuelas y que, si bien se ven atendidos durante la educación primaria, en la secundaria, con la retirada de numerosos apoyos, se ven derivados, incluso en casos de discapacidad leve, a centros de educación especial. De esta manera, se llega a la conclusión, como apostilló también D. Luis García, de que falta mucha formación pedagógica que permita dar la cobertura adecuada a nuestros jóvenes con más necesidades.
Uno de los momentos más emotivos lo constituyó la experiencia en primera persona de Dña. María Pérez de Lema, exalumna del colegio que, actualmente, es funcionaria del Estado. Su recorrido vital arrancó en el Colegio Areteia para, por motivos familiares, trasladarse a Málaga a un centro donde, según sus palabras, “no estaban preparados” para atenderla. Tras un nuevo paso por el Colegio Areteia, donde cursó estudios de formación profesional de grado medio en Gestión Administrativa, comenzó a preparar, desde el programa formativo que ofrece el colegio, empleo con Valor las oposiciones que, finalmente, superó con éxito. En este recorrido vital, Marina destacó los principales momentos de frustración y soledad que sintió cuándo se vio más desprotegida por el sistema; asimismo, contrapuso las vivencias felices que le han supuesto los éxitos personales que ha ido consiguiendo y que, realmente, son tales porque son experiencias que ha elegido ella.
En la misma línea, sus padres, desde el punto de vista familiar, recalcaban cómo es importante lograr el reconocimiento de las personas con discapacidad, toda vez que hay un momento en la vida (por ejemplo, al acceder a un puesto laboral) en el que la familia ya no puede entrar y es el entorno el que debe aceptar y apoyar.
El proceso de solicitud de discapacidad
Un momento que puede resultar traumático es el proceso de solicitud del certificado de discapacidad. Si bien es cierto que, como trámite administrativo, es uno más, sí cabe cuestionarse cuál es el mejor momento para iniciarlo. Elena Jiménez y Álvaro Martín-Moreno señalaron cómo, en la actualidad, esta certificación es la vara de medir que permite el acceso a determinados recursos. La familia, inicialmente, debe acudir al centro base donde, tras unas entrevistas iniciales se pasará un reconocimiento de valoración. El procedimiento puede dilatarse mucho en el tiempo y, además, supone una evaluación en un periodo limitado, por lo que conviene ser complementado por las familias con cuantos informes (pedagógicos, médicos, psicológicos, etc.) sea posible para que dicha valoración sea lo más ajustada a las características del joven.
A este respecto, D. Juan Pérez de Lema indicaba que muchos padres y madres postergan o evitan la solicitud porque aún hay un estigma, cada vez menos perceptible entre la gente joven, pero aún visible entre la población mayor. Así, hay familias en las que existe un sentimiento de autosuficiencia o capacidad de afrontar la situación, mientras otras tienen dificultades para identificar limitaciones o, peor aún, cierto grado de vergüenza. Por ello, concluía firmemente desde su experiencia que es parte del deber como padres poner al alcance de la mano de los hijos todo cuanto equilibre posibilidades y oportunidades, para lo que, en estos casos, es imprescindible esta acreditación.